13 juin : Journée Internationale de sensibilisation à l'albinisme
Noir à la peau blanche. Il ne fait pas bon être né albinos sur le territoire africain. S'ajoutant aux souffrances et aux handicaps liés à la maladie génitale qui les touchent, ils sont mis au ban voire persécutés en raison de croyances liées à la sorcellerie. Depuis 2015, la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, créée par l’ONU, le 13 juin, cherche à mettre fin à ces pratiques.
« Unis pour faire entendre notre voix » (Made To Shine en anglais) est le thème de la journée de 2022. Le thème a été choisi Le thème a été choisi parce que faire entendre la voix des personnes essentielles atteintes d'albinisme est pour garantir l'égalité. #Inclusion4equality
Dans certains pays, elles ont récemment été étiquetées « COVID-19 », dans le but de les transformer en boucs émissaires pour la pandémie. Cette ultérieure tentative de discrimination vient s’ajouter aux assassinats, aux attaques, aux brimades et à la stigmatisation déshumanisante déjà perpétrés contre elles.
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’OMS oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
photo de Babar Ali (Pixabay)